L’endométriose touche des millions de femmes dans le monde ; beaucoup de personnes ignorent qu’elle peut s’étendre au-delà de la région pelvienne. L’endométriose extra-utérine, qui se caractérise par la croissance de tissu endométrial en dehors des organes reproducteurs, peut provoquer de fortes douleurs, un dysfonctionnement des organes et l’infertilité.

Des études estiment que 10 à 15 % des femmes en âge de procréer souffrent d’une forme d’endométriose, et que jusqu’à 12 % de ces cas concernent des localisations ectopiques telles que les poumons, le cerveau ou le tractus gastro-intestinal. Cet article explore les causes, les symptômes, le diagnostic et le traitement de l’endométriose ectopique.

Comprendre l’endométriose ectopique

L’endométriose extra-utérine, également appelée endométriose ectopique, se produit lorsque des tissus de type endométrial se développent en dehors de l’utérus. Contrairement à l’endométriose pelvienne, qui affecte généralement les ovaires, les trompes de Fallope et le péritoine, l’endométriose extra-utérine peut se développer dans des endroits inhabituels tels que les poumons, la peau ou même le cerveau.

Emplacements courants et rares

Endométriose abdominale et thoracique

• Endométriose de la paroi abdominale : Souvent liée aux cicatrices de césarienne, cette forme peut provoquer des douleurs et des gonflements cycliques.
• Endométriose thoracique : Dans de rares cas, l’endométriose affecte les poumons, provoquant un pneumothorax cataménial (affaissement des poumons pendant les règles), une hémoptysie (toux de sang) ou des douleurs pleurales.

Endométriose neurologique

• L’endométriose neurologique peut envahir les voies nerveuses, entraînant une sciatique, des maux de tête ou même des convulsions si elle affecte le cerveau.
• Les symptômes varient en fonction de l’atteinte nerveuse, provoquant souvent une douleur intense ou une altération fonctionnelle.

Causes et facteurs de risque

La reconnaissance des facteurs de risque peut aider à orienter le dépistage précoce et les modifications du mode de vie pour une meilleure prise en charge de la maladie.

Mécanismes biologiques

La cause exacte de l’endométriose extra-utérine est inconnue, mais plusieurs théories existent :

• Menstruation rétrograde : les cellules endométriales voyagent à travers les trompes de Fallope et s’implantent dans des sites éloignés.
• Métaplasie cœlomique : les cellules péritonéales et autres se transforment en tissu de type endométrial dans des conditions spécifiques.
• Propagation lymphatique et vasculaire : les cellules endométriales pénètrent dans la circulation sanguine ou le système lymphatique, atteignant des organes éloignés.

Facteurs génétiques et environnementaux

• Prédisposition génétique : des variantes de gènes tels que GREB1, WNT4 et HOXA10 ont été associées à un risque plus élevé d’endométriose (Sapkota et al., 2017).
• Toxines environnementales : l’exposition aux dioxines, aux perturbateurs endocriniens et aux métaux lourds peut augmenter la sensibilité.

Mode de vie et autres facteurs de risque

• Stress chronique et inflammation : un stress prolongé et une inflammation peuvent favoriser la propagation des cellules endométriales ectopiques.
• Régime alimentaire : une consommation élevée de viande rouge et de graisses trans a été associée à un risque accru, tandis qu’un régime anti-inflammatoire (riche en oméga-3 et en fibres) peut réduire le risque d’endométriose.

Symptômes et diagnostic

L’endométriose extra-utérine présente des défis uniques en matière de reconnaissance des symptômes et de diagnostic. Les symptômes fluctuent au fil du temps et s’aggravent souvent sans traitement. Comme elle peut affecter plusieurs organes, les symptômes varient considérablement et peuvent être confondus avec ceux d’autres maladies.

Symptômes courants

Les symptômes de l’endométriose extra-utérine dépendent de l’endroit où le tissu semblable à l’endomètre est implanté. Cependant, certains symptômes sont communs à toutes les formes de la maladie :

• Douleur chronique : Souvent cyclique, s’aggravant pendant les règles. La douleur peut être localisée ou généralisée, selon l’organe affecté.
• Saignements irréguliers : Cela peut inclure des règles abondantes, des saignements intermenstruels ou des saignements anormaux des sites affectés (par exemple, cracher du sang en toussant dans les cas thoraciques).
• Symptômes gastro-intestinaux ou urinaires : Selon l’emplacement, les patientes peuvent avoir des selles douloureuses, des ballonnements, de la diarrhée, de la constipation ou du sang dans les urines.
• Infertilité : dans certains cas, l’endométriose extra-utérine peut entraîner des problèmes de fertilité, en particulier si les lésions touchent les ovaires, les trompes de Fallope ou les structures voisines.

Symptômes en fonction de la localisation

• Poumons (thoracique)
  • Essoufflement
  • Toux de sang
  • Pneumothorax cataménial – pneumothorax récurrent, pouvant se produire de manière cyclique en fonction des menstruations
• Paroi abdominale
  • Douleur, en particulier près des cicatrices de césarienne ou de laparoscopie
  • Gonflement qui s’aggrave pendant les règles
  • Décoloration de la peau au-dessus de la zone affectée
• Cerveau (cérébral)
  • Maux de tête chroniques ou migraines
  • Crises d’épilepsie
  • Changements d’humeur, y compris dépression et anxiété
• Tractus gastro-intestinal
  • Selles douloureuses
  • Ballonnements
  • Saignements rectaux, en particulier pendant les règles
  • Constipation ou diarrhée
• Tractus urinaire (vessie/uretère)
  • Miction douloureuse
  • Présence de sang dans les urines (hématurie)
  • Mictions fréquentes ou urgentes

Approches diagnostiques

L’imagerie non invasive est souvent la première étape du diagnostic.

Imagerie

• Échographie (US) : utile pour détecter les lésions kystiques ou massives, en particulier dans les ovaires, la paroi abdominale et la vessie. Cependant, elle peut manquer une endométriose infiltrant profondément.
• Imagerie par résonance magnétique (IRM) : La référence absolue pour cartographier les lésions endométriosiques profondes. Elle est particulièrement utile pour l’endométriose thoracique, neurologique et abdominale.
• Tomodensitométrie (TDM) : Moins couramment utilisée, elle peut être utile pour évaluer l’endométriose pulmonaire ou en cas de suspicion de complications telles qu’une occlusion intestinale.

De nombreuses lésions d’endométriose ectopique sont microscopiques ou diffuses, ce qui les rend difficiles à détecter par imagerie seule.

Laparoscopie : la référence en matière de diagnostic

La laparoscopie est une intervention chirurgicale peu invasive qui permet de visualiser directement les lésions endométriosiques suspectées et de les biopsier. Elle est souvent nécessaire pour poser un diagnostic définitif.

Avantages :

• Elle permet d’identifier et de confirmer les petites lésions endométriosiques ou les lésions cachées.
• Elle permet de traiter simultanément les lésions (par exemple, par excision).
• Elle permet d’obtenir une confirmation histologique lorsqu’une biopsie est réalisée.

Considérations :

• Elle nécessite une anesthésie générale et comporte des risques chirurgicaux.
• Elle ne permet pas toujours de détecter l’endométriose ectopique dans les régions non pelviennes.

Biopsie et confirmation histologique

Dans certains cas, une biopsie tissulaire est nécessaire pour confirmer la présence de glandes et de stroma de type endométrial dans un site ectopique. En outre, comme l’endométriose ectopique ressemble à un cancer, à une infection ou à une maladie inflammatoire, une biopsie permet d’écarter les tumeurs malignes et de confirmer le diagnostic.

La biopsie est souvent réalisée lors de :

• Chirurgie laparoscopique (endométriose pelvienne et abdominale).
• Bronchoscopie (pour l’endométriose thoracique).
• Biopsie guidée par tomodensitométrie ou échographie (pour les lésions profondes).

Progrès de la technologie diagnostique

• Imagerie assistée par intelligence artificielle : l’IRM et l’échographie assistées par intelligence artificielle sont en cours de développement pour détecter les petites lésions endométriosiques infiltrantes.
• Biopsie liquide : recherche prometteuse sur les biomarqueurs dans les échantillons de sang menstruel pour la détection précoce.

Options de traitement

L’endométriose extra-utérine nécessite une approche thérapeutique multidisciplinaire, car les symptômes varient en fonction des organes affectés. Comme il n’existe pas de traitement universel, les stratégies de prise en charge doivent être adaptées à la gravité des symptômes, à la localisation des lésions et aux besoins individuels de chaque patiente.

La combinaison d’approches médicales, chirurgicales et intégratives est souvent le moyen le plus efficace de réduire la douleur, de prévenir la progression de la maladie et d’améliorer la qualité de vie.

Thérapies hormonales

L’endométriose extra-utérine étant œstrogénodépendante, la suppression hormonale est une option de traitement de première intention.

• Pilules contraceptives (contraceptifs oraux) : régulent les fluctuations hormonales, ce qui peut réduire les douleurs menstruelles et ralentir la croissance des lésions.
• Agonistes de l’hormone de libération de la gonadotrophine (GnRH) : induisent un état temporaire de type ménopause en diminuant la production d’œstrogènes, ce qui entraîne une réduction des lésions.
• Les progestatifs : ils inhibent l’ovulation et l’activité endométriale, réduisant ainsi la douleur et l’inflammation.
• Les inhibiteurs de l’aromatase : ils bloquent la production d’œstrogènes dans les tissus périphériques dans les cas résistants ou graves d’endométriose extra-utérine.

L’hormonothérapie à long terme peut entraîner des effets secondaires, tels qu’une perte de densité osseuse, des changements d’humeur ou des fluctuations de poids.

Gestion de la douleur

La douleur est une préoccupation majeure pour les patientes atteintes d’endométriose extra-utérine, et les stratégies efficaces de soulagement de la douleur nécessitent souvent une approche multimodale :

• Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) : réduisent l’inflammation et soulagent temporairement les douleurs légères à modérées.
• Blocs nerveux : les injections qui bloquent les signaux de la douleur sont bénéfiques pour l’endométriose neurologique ou profondément infiltrée.
• Physiothérapie : aide à soulager les douleurs musculo-squelettiques causées par les mouvements dus à la douleur chronique.

Traitement chirurgical

La chirurgie peut être nécessaire dans les cas graves ou réfractaires lorsque les lésions endométriosiques provoquent un dysfonctionnement des organes ou des symptômes persistants.

Chirurgie d’excision (laparoscopique ou assistée par robot)

• Considérée comme la référence en matière d’ablation des lésions endométriales ectopiques.
• Permet d’enlever avec précision les tissus affectés tout en préservant la fonction des organes.
• Réduit les taux de récidive par rapport aux techniques d’ablation.

Bien que la chirurgie puisse soulager considérablement les symptômes, une récidive est possible, surtout en l’absence d’hormonothérapie postopératoire continue.

Approches intégratives

Les thérapies complémentaires peuvent aider à gérer la douleur et à améliorer la qualité de vie, mais elles doivent être utilisées en complément des traitements médicaux, et non en remplacement.

• L’acupuncture : peut réduire la douleur en modulant l’activité nerveuse et en diminuant l’inflammation.
• Les interventions diététiques : un régime anti-inflammatoire (riche en oméga-3, en fibres et en antioxydants) peut aider à réduire l’inflammation systémique. La réduction de la consommation de viande rouge, d’aliments transformés et de produits laitiers peut diminuer l’activité œstrogénique, ce qui peut ralentir la progression de la maladie.
• Thérapie du plancher pelvien : utile pour les patientes souffrant de douleurs pelviennes chroniques, de problèmes de vessie ou de rapports sexuels douloureux.

Plans de traitement personnalisés

L’adaptation des traitements en fonction de la gravité, de la localisation et des besoins individuels de la patiente garantit les meilleurs résultats. Une équipe multidisciplinaire (gynécologues, spécialistes de la douleur, chirurgiens, nutritionnistes et prestataires de soins de santé mentale) peut aider à élaborer une stratégie de traitement complète pour de meilleurs résultats à long terme.

Perspectives mondiales sur l’endométriose extra-utérine

L’endométriose extra-utérine est un problème de santé mondial qui est souvent mal diagnostiqué et sous-déclaré, ce qui entraîne des retards de traitement et des souffrances inutiles. L’accès aux soins de santé, l’expertise médicale, la technologie de diagnostic et les attitudes culturelles envers la santé menstruelle jouent tous un rôle dans la façon dont l’endométriose extra-utérine est reconnue et traitée dans différentes parties du monde.

Accès aux soins de santé et variations de traitement

La disponibilité des ressources de santé et l’accès aux soins spécialisés de l’endométriose varient considérablement à travers le monde. Dans de nombreuses régions, les retards de diagnostic entraînent une progression de la maladie, ce qui provoque des douleurs chroniques inutiles, des lésions organiques et une diminution de la qualité de vie.

Prenons le cas suivant : une femme au Royaume-Uni soupçonnée d’être atteinte d’endométriose extra-utérine peut attendre plus d’un an pour passer une IRM et une laparoscopie, tandis qu’une femme au Nigeria peut ne jamais recevoir de diagnostic en raison du manque de spécialistes et d’équipements.

Impact culturel et sociétal

Au-delà de l’accès aux soins de santé, les attitudes culturelles et sociétales envers la santé menstruelle influencent également la manière dont l’endométriose extra-utérine est diagnostiquée et traitée dans le monde.

Dans certaines régions du monde, la santé menstruelle est un sujet tabou, ce qui empêche les personnes concernées de demander de l’aide ou de recevoir des soins appropriés pour des maladies telles que l’endométriose extra-utérine.

Stigmatisation menstruelle et retard de diagnostic

• Dans certaines régions d’Afrique, d’Asie du Sud et du Moyen-Orient, les douleurs menstruelles sont souvent considérées comme « normales chez les femmes », ce qui peut empêcher une intervention médicale rapide.
• Les normes culturelles peuvent décourager les femmes de parler de questions de santé reproductive, même avec les médecins.

Préjugés sexistes en médecine

• Des études ont montré que la douleur des femmes est souvent prise moins au sérieux que celle des hommes, ce qui entraîne des retards de diagnostic et de traitement.
• Dans certains systèmes de santé, l’endométriose et les douleurs chroniques sont sous-financées, ce qui se traduit par des recherches insuffisantes et un choix de traitements plus limité.

Impact économique de l’endométriose extra-utérine

• Les femmes atteintes d’endométriose extra-utérine non diagnostiquée ou non traitée sont souvent confrontées à une baisse de productivité au travail, à l’absentéisme et à des difficultés financières.
• Dans les pays où les congés maladie ne sont pas rémunérés, les femmes peuvent être contraintes de quitter leur emploi en raison de douleurs intenses et d’un handicap.

Vivre avec l’endométriose extra-utérine

Certaines stratégies peuvent aider à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie.

Gérer la vie quotidienne et les symptômes

• Suivre les symptômes pour mieux discuter avec votre équipe médicale.
• Utiliser la thermothérapie pour soulager la douleur.
• Faire régulièrement des exercices à faible impact.

Systèmes et ressources de soutien

• Communautés en ligne et groupes de soutien.
• Conseils en santé mentale pour faire face à la douleur chronique.

Points clés

• L’endométriose extra-utérine se développe en dehors de la région pelvienne et peut affecter divers organes, notamment les poumons, le cerveau, le tractus gastro-intestinal et la paroi abdominale, entraînant divers symptômes.
• Les symptômes varient en fonction de l’organe affecté, allant de la douleur chronique et des saignements irréguliers à l’affaissement pulmonaire, en passant par des troubles neurologiques et digestifs, ce qui rend le diagnostic difficile.
• Le diagnostic nécessite souvent une combinaison d’imagerie (IRM, scanner, échographie), de laparoscopie et parfois de biopsie, car les symptômes peuvent ressembler à d’autres affections comme le syndrome du côlon irritable, la cystite interstitielle ou des troubles neurologiques.
• Les options de traitement comprennent les thérapies hormonales, la gestion de la douleur et la chirurgie, la chirurgie d’excision étant la méthode la plus efficace pour éliminer les lésions ectopiques.
• Les approches intégratives telles que l’acupuncture, les changements alimentaires et la thérapie du plancher pelvien peuvent aider à gérer la douleur et à améliorer la qualité de vie, mais doivent être utilisées en complément d’un traitement médical, et non en remplacement.
• Les disparités mondiales en matière d’accès aux soins de santé et la stigmatisation culturelle conduisent à un sous-diagnostic et à un retard de traitement dans de nombreuses régions du monde, en particulier dans les communautés à faibles revenus et mal desservies.
• Les recherches en cours sur l’imagerie assistée par l’IA, les biomarqueurs et les biopsies liquides visent à améliorer la détection précoce et le diagnostic non invasif de l’endométriose extra-utérine.
• Une approche personnalisée et multidisciplinaire est essentielle à un traitement efficace, car la maladie affecte chaque patiente différemment et nécessite des soins adaptés pour une prise en charge à long terme.