Pour des millions de femmes, les règles douloureuses, les ballonnements et les douleurs pelviennes sont plus qu’un simple désagrément : ils peuvent être les signes d’une maladie chronique appelée endométriose.

L’endométriose touche environ 1 femme sur 10 pendant leur période de fertilité. Pourtant, malgré sa prévalence élevée, elle reste souvent non diagnostiquée pendant des années en raison de symptômes similaires à ceux d’autres maladies.

Ce guide offre un aperçu clair de l’endométriose, notamment ses causes, ses symptômes, son diagnostic et les options de traitement.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

Comprendre les bases de l’endométriose permet de reconnaître les symptômes et les besoins en matière de traitement.

Définition et aperçu

L’endométriose est une affection dans laquelle des tissus similaires à la muqueuse utérine (endomètre) se développent à l’extérieur de l’utérus. Ces tissus peuvent se fixer à des organes tels que les ovaires, les trompes de Fallope, la vessie ou les intestins.

Contrairement au tissu endométrial normal, ces excroissances ne sont pas éliminées par le corps pendant les règles, ce qui entraîne généralement une inflammation, des douleurs et parfois la formation de tissu cicatriciel (adhérences). L’endométriose est considérée comme une affection chronique et systémique, et non comme un simple problème de santé reproductive.

Qui est touché ?

L’endométriose touche le plus souvent les personnes âgées de 15 à 49 ans, mais elle peut survenir plus tôt ou plus tard. De nombreuses personnes présentent des symptômes pendant des années avant d’obtenir un diagnostic, en raison d’erreurs de diagnostic ou de la normalisation des douleurs menstruelles.

L’endométriose peut toucher des personnes de toutes origines ethniques, mais des études montrent que le diagnostic est souvent plus tardif chez les populations marginalisées ou celles qui ont un accès limité aux soins de santé.

Symptômes et leur variabilité

Comme les symptômes de l’endométriose peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre, elle passe souvent inaperçue ou est confondue avec d’autres affections.

Symptômes principaux

Les symptômes les plus courants de l’endométriose sont les suivants

• Douleurs pelviennes — s’aggravant souvent avant et pendant les règles
• Règles douloureuses (dysménorrhée) qui interfèrent avec les activités quotidiennes
• Saignements menstruels abondants ou spottings entre les règles
• Douleurs pendant ou après les rapports sexuels
• Douleurs lors de la miction ou de la défécation, en particulier pendant les règles

Si elles ne sont pas traitées, ces symptômes peuvent s’aggraver avec le temps et affecter la capacité d’une personne à travailler, à aller à l’école ou à maintenir ses habitudes quotidiennes.

Symptômes moins courants ou trompeurs

Outre les douleurs pelviennes, les personnes atteintes d’endométriose peuvent présenter des symptômes qui ne sont pas clairement liés à la santé reproductive, tels que :

• Fatigue ou manque d’énergie, même en dehors des règles
• Ballonnements, constipation ou diarrhée, souvent confondus avec des troubles gastro-intestinaux tels que le syndrome du côlon irritable (SCI)
• Douleurs dans le bas du dos ou les jambes pendant le cycle menstruel
• Infertilité, qui peut être le premier signe dans certains cas
• Les troubles de santé mentale, tels que la dépression, l’anxiété ou la détresse émotionnelle, sont souvent liés à la douleur chronique et à la frustration liée au retard du diagnostic.

La reconnaissance de ce large éventail de symptômes aide les professionnels de santé à envisager l’endométriose comme un diagnostic potentiel, même lorsque les signes ne sont pas typiques.

Causes et facteurs de risque

Bien qu’aucune cause unique de l’endométriose n’ait été prouvée, les chercheurs ont identifié plusieurs théories et facteurs de risque qui pourraient aider à expliquer pourquoi cette affection se développe.

Théories sur l’endométriose

Il existe plusieurs théories principales :

• Menstruation rétrograde : le sang menstruel reflue dans les trompes de Fallope vers la cavité pelvienne, emportant avec lui des cellules endométriales qui s’implantent et se développent en dehors de l’utérus.
• Métaplasie cœlomique : certaines cellules de l’organisme peuvent se transformer en cellules de type endométrial dans des conditions spécifiques.
• Facteurs génétiques et immunitaires : des antécédents familiaux d’endométriose peuvent augmenter le risque. Certaines personnes peuvent également présenter des différences au niveau du système immunitaire qui l’empêchent d’éliminer les cellules mal placées.

D’autres recherches explorent le rôle de l’exposition environnementale, des déséquilibres hormonaux et de l’activité des cellules souches dans le développement de l’endométriose.

Facteurs de risque

Les personnes présentant une ou plusieurs des caractéristiques suivantes peuvent avoir un risque plus élevé de développer une endométriose :

• Menarche précoce (avant l’âge de 11 ans)
• Cycles menstruels courts (moins de 27 jours)
• Règles abondantes ou prolongées
• Un parent proche (mère, sœur) atteint d’endométriose
• Accouchement tardif ou absence d’accouchement

Bien que ces facteurs puissent augmenter le risque, l’endométriose peut également toucher des personnes ne présentant aucun facteur de risque connu.

Diagnostic et stadification

L’endométriose est souvent sous-diagnostiquée en raison de la croyance que les douleurs menstruelles sont « normales ». Il est essentiel de mieux informer le public et d’améliorer les outils de diagnostic afin de garantir des soins rapides.

Difficultés diagnostiques

De nombreuses personnes consultent plusieurs professionnels de santé avant d’obtenir un diagnostic précis. Le délai moyen avant le diagnostic est estimé à 7 à 10 ans, en particulier lorsque les symptômes se confondent avec ceux d’autres affections courantes telles que :

• Le syndrome du côlon irritable (SCI)
• La maladie inflammatoire pelvienne (MIP)
• La cystite interstitielle
• Les fibromes

La stigmatisation sociale et le fait de considérer les douleurs menstruelles comme normales peuvent également contribuer à ces retards.

Méthodes de diagnostic

Les méthodes de diagnostic comprennent :

• Évaluation clinique : basée sur les antécédents symptomatiques et l’examen physique.
• Examens d’imagerie : l’échographie transvaginale ou l’imagerie par résonance magnétique (IRM) peuvent détecter des lésions importantes ou des kystes ovariens (endométriomes), mais ne permettent pas de détecter de manière fiable toutes les formes d’endométriose.
• Laparoscopie : intervention chirurgicale mini-invasive qui permet de visualiser directement les lésions et d’effectuer une biopsie. Elle reste le moyen le plus précis pour confirmer le diagnostic.

Une évaluation précoce et une prise en charge rapide peuvent contribuer à raccourcir le délai de diagnostic.

Stades de l’endométriose

L’American Society for Reproductive Medicine (ASRM) classe l’endométriose en quatre stades :

• Stade I (minimal) : quelques implants superficiels
• Stade II (léger) : implants plus nombreux, éventuellement plus profonds
• Stade III (modéré) : implants multiples, petits kystes ovariens et adhérences fines
• Stade IV (sévère) : implants profonds, gros kystes et tissu cicatriciel dense

Il est important de noter que le stade ne correspond pas toujours au niveau de douleur ou aux problèmes de fertilité. Certaines personnes présentant une maladie minimale ont des symptômes graves, et vice versa.

Options de traitement

Il n’existe pas de remède unique pour l’endométriose, mais diverses options de traitement peuvent aider à gérer les symptômes et à améliorer la qualité de vie. La meilleure approche dépend des objectifs de la personne, de la gravité des symptômes et de la réponse aux traitements antérieurs.

Prise en charge médicale

Le traitement initial comprend généralement des médicaments visant à réduire l’inflammation et à limiter les effets des hormones sur le tissu endométrial :

• Les AINS (par exemple, l’ibuprofène, le naproxène) peuvent aider à soulager la douleur et à réduire le flux menstruel.
• Les traitements hormonaux :
  • Les pilules ou patchs contraceptifs régulent ou arrêtent les menstruations afin de réduire les symptômes.
  • Les agonistes/antagonistes de la GnRH réduisent les taux d’œstrogènes et peuvent aider à réduire les lésions endométriales.
  • Les progestatifs, administrés sous forme de pilules, d’injections ou de dispositifs intra-utérins (DIU), suppriment les menstruations et aident à contrôler la croissance.

Ces traitements ne suppriment pas les lésions existantes, mais ils peuvent réduire la douleur et ralentir la progression de la maladie.

Approches chirurgicales

La chirurgie peut être envisagée lorsque les médicaments ne soulagent pas suffisamment ou lorsque la fertilité est affectée.

• Excision ou ablation par laparoscopie : ablation mini-invasive des implants endométriaux et du tissu cicatriciel.
• L’hystérectomie (ablation de l’utérus) et/ou l’ovariectomie (ablation des ovaires) peuvent être envisagées dans les cas graves ou résistants au traitement, en particulier lorsque la grossesse n’est pas un objectif futur.

Bien que la chirurgie puisse soulager les symptômes, l’endométriose peut réapparaître chez certaines personnes, c’est pourquoi un suivi à long terme est essentiel.

Aide à la fertilité

L’endométriose est l’une des principales causes d’infertilité, mais de nombreuses personnes atteintes de cette maladie peuvent tout de même concevoir.

• La préservation de la fertilité (comme la congélation des ovules) peut être envisagée pour les personnes qui envisagent une grossesse.
• Les techniques de procréation assistée (TPA), telles que la fécondation in vitro (FIV) ou l’insémination intra-utérine (IIU), peuvent augmenter les chances de conception.
• Dans certains cas, l’ablation chirurgicale des excroissances endométriales peut améliorer les résultats en matière de fertilité.

Le conseil en matière de fertilité est un élément important des soins prodigués aux personnes qui souhaitent avoir un enfant.

Vivre avec l’endométriose

La prise en charge de l’endométriose ne se limite souvent pas à un traitement médical ou chirurgical. Le soutien émotionnel et les stratégies liées au mode de vie sont des éléments clés des soins.

Impact sur la santé émotionnelle et mentale

La douleur chronique, l’infertilité et le poids émotionnel d’un diagnostic tardif peuvent entraîner :

• Une dépression et de l’anxiété
• Des tensions relationnelles
• Une baisse de la qualité de vie

Les soins de santé mentale, la thérapie et le soutien psychologique sont des éléments importants du traitement.

Systèmes de soutien

• Les groupes de soutien par les pairs offrent une communauté et réduisent l’isolement
• Le soutien psychologique peut aider à mettre en place des stratégies d’adaptation
• Des changements de mode de vie, tels qu’un régime anti-inflammatoire, une activité physique et la pleine conscience, peuvent aider à gérer la douleur en complément d’un traitement médical.

Points clés

• L’endométriose touche environ 10 % des personnes en âge de procréer, mais son diagnostic est souvent retardé en raison du chevauchement des symptômes et de la normalisation des douleurs menstruelles.
• Elle survient lorsque des tissus similaires à la muqueuse utérine se développent en dehors de l’utérus, entraînant une inflammation chronique, des douleurs et parfois l’infertilité.
• Les symptômes varient considérablement et peuvent inclure des douleurs pelviennes, des règles abondantes, des douleurs pendant les rapports sexuels, des troubles gastro-intestinaux et de la fatigue.
• Le diagnostic peut prendre des années et nécessiter des examens d’imagerie ou une chirurgie laparoscopique, cette dernière étant la méthode la plus fiable.
• Les options de traitement comprennent la prise en charge médicale (AINS, traitements hormonaux) et les interventions chirurgicales telles que l’excision laparoscopique ou l’hystérectomie.
• Les problèmes de fertilité sont fréquents, mais il existe des techniques de procréation assistée et des options de préservation de la fertilité.
• Vivre avec l’endométriose nécessite une approche multidisciplinaire, comprenant un soutien psychologique, des changements de mode de vie et la défense des droits des patientes.